Rotarier helfen
Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist die am stärksten körperbehindernde Gen-Erkrankung des autistischen Spektrums, das meist bei Mädchen auftritt. Etwa 3000 Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom leben zurzeit in Deutschland, pro Jahr erkranken weitere 50 Kinder. Das Rett-Syndrom ist nach dem Down-Syndrom die zweithäufigste Behinderung bei Mädchen. Der schreckliche Unterschied: Die Kinder kommen gesund zur Welt, die Entwicklung in den ersten sechs bis achtzehn Monaten verläuft meist ganz normal. Dann plötzlich schlägt die tückische Krankheit zu, es findet eine Rückentwicklung statt.
»Wir hatten Glück«, so Claudia Petzold weiter, »dass unsere Tochter zu dem Zeitpunkt schon laufen konnte – diese Fähigkeit hat sie bis jetzt nicht verloren. Wie alle anderen Rett-Patientinnen leidet sie aber unter Schlafstörungen und extremen Angststörungen. Spastizität, Skelettveränderungen und parkinsonsches Zittern machen ihr zunehmend mehr zu schaffen – mein Einsatz ist rund um die Uhr gefordert.«
Kaum auszuhalten für eine Mutter, wenn es nicht doch Hoffnung gäbe: Im Jahr 2007 konnte der britische Wissenschaftler Professor Adrian Bird in einem speziellen Mausmodell nachweisen, dass die schweren Symptome, die durch einen Verlust des MECP2-Gens entstehen, komplett reversibel sind.
Um die Forschungsarbeit an dieser – aus Sicht der Pharmaindustrie – zu seltenen Erkrankung voranzutreiben, hat Claudia Petzold mit einigen anderen betroffenen Eltern einen Förderverein für Deutschland gegründet, um an der Entwicklung von Therapien und der Heilung des Rett-Syndroms intensiv mitarbeiten zu können.
Für den Rotary Club Overath-Rösrath/Bergisches Land bestand nach dem Vortrag der jungen Mutter aus Lüghausen kein Zweifel: Die Hauptspendenaktion 2011 sollte ausschließlich diesem Zweck zugeführt werden. So erzielte der Club in seinem diesjährigen Benefiz-Golf-Turnier im Schloss Georgshausen 8000 Euro, die inzwischen auf dem Konto des Rett Syndrom Deutschland e.V. eingegangen sind.
»Kinder und junge Menschen liegen uns besonders am Herzen«, so Dr. Elgin Heibach-Cowper, Präsidentin des hiesigen Rotary Clubs, der im Projekt Leben-lernen-lesen-lernen die örtlichen Grundschulen mit Büchern ausgestattet hat und im jährlichen Potenzial-Check an Gymnasien den anstehenden Abiturienten eine Berufsinformation von erfahrenen Wirtschaftsleuten zukommen lässt.
»In der Weihnachtszeit sammeln wir für das Projekt ›Kindertrauerbegleitung‹ des Ökumenischen Hospizdienstes Rösrath e.V. Neben den vielen internationalen Rotary-Hilfsprogrammen ist uns das örtliche Gemeinwesen besonders wichtig, denn Leid, Hilfsbedürftigkeit und Trauer sind auch hinter schönen Fassaden zu Hause ...« Dr. Ingrid Misterek-Plagge
